「人生会議」で自分らしい最期を迎える～アドバンス・ケア・プランニング（ACP）とは

先日ボクは、沖縄HIV臨床カンファレンスが主催する『第15回沖縄HIV臨床カンファレンス第2部』にオンラインで参加しました。その研修会では、看護師・ソーシャルワーカーの方から、ご自身が関わられたHIV陽性者のACP（Advance Care Planning：アドバンス・ケア・プランニング）に関する報告でした。

ACPの詳細については後ほどご紹介しますが、ボクも50歳になり自分自身の『死』を意識するようになったとともに、母が80歳を超え、否が応でも母の『死』を考える機会が増えました。

幸い、ボクも母も、持病はあるものの、ある意味健康で（笑）早急に『死』を迎える予定はないのですが（笑）なにかの拍子に、自分の意思を伝えられなくなる可能性もあり、それを考慮する必要があと思っています。そこで重要となるのが、アドバンス・ケア・プランニング（ACP）、愛称「人生会議」なのです。

１．ACP（人生会議）とは？

ACPとは、将来の医療やケアについて、患者さん自身が主体となり、ご家族や近しい人、医療・ケアチームと繰り返し話し合い、意思決定を支援するプロセスのことです。「人生会議」という愛称は、より多くの人にこの取り組みを知ってもらうために、厚生労働省が決定しました。

ACPは、単に『延命治療を”する”か”しない”か』といった二者択一の選択ではなく、患者さんの価値観・人生観・目標・希望に沿った医療やケアを具体化することを目的としています。また、ACPは一度きりの話し合いではなく、状況や気持ちの変化に応じて、繰り返し行うことが推奨されています。

２．ACPがなぜ重要なのか？

①終末期には、約7割の患者さんが意思決定能力を失うと言われています。”もしもの時”に備えて、事前に自分の希望を伝えておくことで、後悔のない医療やケアを受けることができます。

②ACPは、患者さん自身の価値観や希望を尊重し、その意向を医療に反映させるためのプロセスです。患者さんが主体的に医療やケアを選択することで、自己コントロール感が高まり、満足度も向上します。

③患者さんの意思が不明確な場合、家族は大きな不安と負担を抱えながら、医療やケアの方針を決定しなければなりません。事前にACPで話し合っておくことで、家族は患者さんの意思を尊重した意思決定ができるため、心理的な負担を軽減できます。

④ACPを通して、患者さんは医療者と自身の価値観や希望を共有し、より良いコミュニケーションをとることができます。これにより、医療者との信頼関係が構築され、より質の高い医療やケアが提供されることが期待できます。

３．ACPと事前指示書との違い

蘇生処置に関する事前指示書※は、将来の医療に関する患者さんの意向を文書で示したものです。これに対し、ACPは、文書だけでなく、話し合いのプロセス自体を重視します。ACPでは、医療者や家族と繰り返し話し合うことで、患者さんの意向をより深く理解し、より良い医療やケアにつなげることが目標です。

※具体的には心肺蘇生措置（CPR）・気道確保や人工呼吸・119番通報・主治医への連絡などが含まれます。

４．ACPで話し合う内容

ACPで話し合う内容は多岐にわたりますが、主に以下の点が挙げられます:

①大切にしていること（価値観）
○どのような時に幸せを感じるか
○人生で大切にしていることは何か
○どのような生き方をしたいか

②気がかりなこと
○病気や治療に対する不安
○家族への心配
○経済的な不安

③治療やケアの希望
○延命治療に対する希望
○痛みの緩和に対する希望
○療養場所の希望（自宅、病院、施設など）
○どのような最期を迎えたいか

④病状や予後の理解
○現在の病状や今後の見通しについて
○どのような医療やケアが受けられるのか
○どのようなリスクや副作用があるのか

⑤誰に意思決定を託したいか
○意思決定能力が低下した場合に、自分の代わりに意思決定をしてくれる人は誰か
○その人に、自分の価値観や希望をどのように伝えたいか

５．ACPはいつ、誰と行う？

ACPは、健康な人から病気を抱えている人まで、全ての人が対象となります。特に、以下のような場合には、ACPを始めることがお勧めです。

○重い病気と診断された時
○慢性的な疾患がある時
○年齢を重ねて、将来に不安を感じ始めた時

ACPは、患者さん本人が主体となり、ご家族や近しい人、医療・ケアチームなど、信頼できる人たちと一緒に行います。

６．ACPをどのように進める？

①話し合いの準備
○自分の価値観や希望を整理する
○家族や医療者に伝えたいことを書き出してみる
○ACPに関する資料や情報を集める

②話し合いの実施
○医療者や家族に、自分の価値観や希望を伝える
○病状や治療に関する情報を共有する
○お互いの考えを尊重しながら、納得できる結論を見つける

③話し合いの結果を記録する
○話し合った内容を文書に記録する
○記録した内容を関係者で共有する

④定期的な見直し
○状況や気持ちの変化に応じて、話し合いの内容を見直す

７．ACPを支援する専門職

ACPは、医師だけでなく、看護師、ソーシャルワーカー、薬剤師、カウンセラーなど、多くの専門職が関わって支援します。

○医師: 病状や治療に関する情報提供、医学的なアドバイス
○看護師: 患者さんの気持ちに寄り添い、生活状況やニーズを把握
○医療ソーシャルワーカー: 社会資源や制度に関する情報提供、経済的な相談
○薬剤師: 服薬に関する情報提供、副作用への対応
○カウンセラー: 患者さんの心理的なサポート、不安や悩みの相談

８．ACPの課題と今後の展望

ACPは、患者さんにとって多くのメリットがありますが、一方で課題もあります。

①文化的な背景
日本人は、自己主張を避け、家族との調和を重んじる傾向があるため、ACPの話し合いをためらう場合があります。

②医療者の知識・経験不足
ACPの重要性は認識されているものの、具体的な実践方法が十分に周知されていない現状があります。

③医療資源の不足
ACPの実施には、時間や人員が必要となるため、医療現場での実施が難しい場合があります。

これらの課題を克服するため、以下のような取り組みが重要です

①ACPに関する教育・研修の充実
②地域でのACP普及活動の推進
③多職種連携によるACP支援体制の構築

９．「人生会議」を始めるためのヒント

①まずは、自分の気持ちを整理してみましょう
○何が大切なのか、どんな生き方をしたいのか
○どんな時に幸せを感じるのか、不安に感じるのか
○誰と一緒にいたいのか、どんな最期を迎えたいのか

②信頼できる人と話し合ってみましょう
○家族や友人、かかりつけ医、医療関係者など
○話し合いを通して、自分の気持ちや希望を共有する

③「人生会議」を特別なことと思わない
○日常的な会話の中で、少しずつ話し合ってみる
○節目となる機会（誕生日、結婚記念日など）を利用してみる
○最初は軽い気持ちで、気軽に始めてみる

おわりに

ボク、先日の研修会に参加して、このブログ記事を書きながら思ってたんです。例えば「家族」と言う存在「パートナー」と言う存在がいる方は、まだ良いかもしれない。普段から生活を共にしているということは、その人の考えていることや価値観などを、当たり前のように肌身で感じることができるから（もちろん必ずしも、と言うわけではないです）。むしろいわゆる「お一人様」の場合が大変だと。

地域の活動にも参加しない、頼りにできる友人もいない、慢性疾患をもっているから医療機関には定期的に受診するけど、じゃあ、その医療機関でACPについて話せるかどうかと言ったら、それは無理。

生活保護を受けている方なら役所の保護担当者、介護を受けている方ならケアマネ、障害者福祉を受けている方なら相談支援専門員など、ある程度、生活に関して相談できる職種はあるけれど、じゃあACPを行えるほど、その方々と深く関わり合えるかどうかと言ったら、それは『否』と言わざるを得ないと思います。

なぜなら、それは、それらの職種の方々が「ACPをしなければいけない業務ではない」から。法律的な問題もありますしもちろん知識的な問題もあります。

また、『８．ACPの課題と今後の展望』でもお伝えしました通り、日本独特の文化的背景もあると思います。生きているうちに、元気なうちに「死について語る」と言うことをタブー視したり、縁起の悪いこととして毛嫌いしたり。また、家族間であれば「気恥ずかしさ」もあるでしょうし、愛するパートナーの「死について考えたくない」と言う思いもあるかもしれません。

けれど、ご本人様もその関係者様（家族やパートナーだけでなく、医療やケアをする人々）も、後悔しないために、とても大切な「人生における大きな課題」だと思っています。

ピアグループサポートとフリーライダー問題～組織における協力と責任のバランス

組織やコミュニティにおいて、メンバーがお互いを支え合い、協力し合うことは、目標達成や持続的な成長に不可欠です。ボクが運営しています『こころの不調を抱えるゲイ・バイセクシャル男性のためのオンラインPGM』も当事者会・自助会です。言うところの『ピアサポート』です。このような活動は、大変有意義なのですが、その一方で、フリーライダー問題という、協力関係を阻害する要因が存在することも事実です。今回のブログでは、ピアグループサポートの重要性と、フリーライダー問題がどのように発生し、どのような対策が考えられるかについて考察します。

１．ピアグループサポートの重要性

ピアグループサポートとは、同じような立場や経験を持つメンバー同士が、互いに助け合い、学び合うことです。これは、組織における個人の成長やチームのパフォーマンス向上に不可欠な要素です。

①心理的安全性の確保
ピアグループは、メンバーが安心して意見を述べたり、弱みを見せたりできる場を提供します。これにより、メンバーは心理的な負担を軽減し、より積極的に活動に取り組むことができます。

②知識と経験の共有
メンバー同士が持つ知識や経験を共有することで、個人の学習を促進し、組織全体の知恵を向上させます。

③相互成長の促進
互いに刺激し合い、学び合うことで、メンバーは自己成長を加速させることができます。また、他者の成長をサポートすることで、リーダーシップや共感力を養うことも可能です。

④連帯感の醸成
ピアグループ内での協力や交流は、メンバー間の連帯感を高め、組織への帰属意識を向上させます。

２．フリーライダー問題とは

フリーライダーとは、集団や組織の活動から利益を得ながら、その活動への貢献を怠る人のことです。フリーライダー問題は、公共財や共有資源の利用において特に顕著に現れます。

①公共財の例
公共図書館や道路などのサービスは、誰でも利用できますが、その維持には税金や寄付が必要です。フリーライダーは、これらのサービスを利用しながら、その費用を負担しないため、サービスの供給が滞る可能性があります。

②組織における例
企業やNPOなどでは、一部のメンバーが他のメンバーの努力に便乗して利益を得ることがあります。これは、チーム全体のモチベーションを低下させ、成果の低下につながる可能性があります。

３．フリーライダー問題が発生する原因

フリーライダー問題は、個人の合理的な行動の結果として発生することがあります。

①囚人のジレンマ
個人的な利益を追求すると、集団全体の利益が損なわれる状況になることがあります。例えば、全員が協力すれば大きな利益が得られるとわかっていても、自分だけが協力しなければ、より多くの利益を得られるという状況が、フリーライダーを生み出す要因となります。

②責任の分散
グループの人数が多い場合、個人の貢献が目立ちにくくなり、責任感が薄れてしまうことがあります。そのため、「誰かがやるだろう」という心理が働き、フリーライダーが発生しやすくなります。

③努力の代替可能性
グループ内で自分の努力がなくても他のメンバーが貢献してくれると感じると、貢献する意欲が低下する可能性があります。

④不公平感
貢献しているメンバーが、フリーライダーの存在を不公平に感じると、モチベーションが低下し、協力しなくなることがあります。

⑤評価制度の不備
貢献度を適切に評価できない場合、フリーライダーが生まれやすく、貢献しているメンバーが不満を抱く可能性があります。

⑥目標の不明確さ
目標が不明確だと、メンバーは自分の貢献がどのように組織全体の目標につながるのか理解できず、結果としてフリーライダーが発生する可能性があります。

⑦動機づけの欠如
課題に対する個人のモチベーションが低い場合、フリーライダーが発生しやすいです。

４．フリーライダー問題への対策

フリーライダー問題は、組織の持続的な成長を阻害する要因となるため、適切な対策を講じる必要があります。

①明確な目標設定
チームや組織全体の目標を明確にし、メンバーに共有することで、個々の貢献がどのように目標達成につながるかを理解させます。

②役割と責任の明確化
各メンバーの役割と責任を明確にすることで、誰が何をするのかを可視化し、責任の所在を明らかにします。

③相互評価
メンバー同士が互いを評価し合うことで、貢献度を公平に評価し、責任感を持たせます。

④コミュニケーションの促進
メンバー間のコミュニケーションを密にすることで、互いの状況を理解し、協力し合う意識を高めます。

⑤社会規範の形成
組織内で協力することの重要性を共有し、フリーライダーを許さないという共通認識を形成します。

⑥連帯意識の醸成
メンバー間の信頼関係を築き、連帯感を高めることで、互いに協力し合う意欲を高めます。

５．組織文化の醸成

フリーライダー問題に対処するためには、上記の対策に加えて、組織文化を醸成することが重要です。

①協力的な文化
メンバーが互いに助け合い、協力し合うことを重視する文化を醸成します。

②責任感のある文化
各メンバーが自分の役割と責任を自覚し、積極的に貢献する文化を醸成します。

③公正な文化
貢献度を適切に評価し、メンバーが不公平感を感じない文化を醸成します。

④学習を重視する文化
メンバーが互いに学び合い、成長をサポートする文化を醸成します。

５．まとめ

ピアグループサポートは、組織の成長と発展に不可欠な要素です。しかし、フリーライダー問題は、その効果を阻害する可能性があります。しかし、ピアグループサポートの活動の殆どが、無償であったり利益を追求する活動ではないため、フリーライダーに対して、強制力を持って対処することは不可能です。

しかし、組織文化を醸成し、メンバーが互いに信頼し、協力し合える環境を整備することが、フリーライダー問題を根本的に解決する鍵となり、そのピアグループというのは大きな影響力を持ち、かつ、当事者の拠り所として、より良い活動ができるようになる、とボクは思っています。

精神疾患の診断の難しさ～精神科医の苦悩

近年、メンタルヘルスの重要性が広く認識されるようになり、心の病気という言葉も頻繁に耳にするようになりました。しかし、こころの不調、すなわち精神疾患の診断は、身体疾患と比べて非常に難しいものであることはあまり知られていません。

ボクは、医師ではありません。ただ、20年近く精神障害者として精神科や心療内科とのお付き合いが長くなり、また、ボク自身が理学療法士であったり産業カウンセラーであったりして、『医療の裏側』をある程度、知っている者として見えてくるものもありました。今回は、精神疾患の診断の難しさについて、様々な側面から解説していきます。

1. 可視化できない症状

まず、精神疾患の診断を難しくする大きな要因の一つに、症状の可視化の困難さが挙げられます。風邪や骨折のように、目に見える、あるいは画像検査などで客観的に確認できる症状とは異なり、精神疾患の症状は、患者の主観的な訴えや行動観察に頼る部分が大きくなります。

例えば、うつ病の患者さんは、「気分が沈む」「やる気が出ない」といった精神的な苦痛を訴えますが、これらの症状を血液検査や画像診断で確認することはできません。医師は、患者の言葉や表情、行動から症状の重症度を判断するしかありません。そのため、医師の経験や主観によって診断結果が左右される可能性があり、診断の一貫性を保つことが難しいのです。

2. 曖昧な診断基準

精神疾患の診断には、DSM（精神障害の診断と統計マニュアル）やICD（国際疾病分類）といった診断基準が用いられます。しかし、これらの診断基準は、あくまでもガイドラインであり、すべての患者さんに完璧に当てはまるわけではありません。

また、診断基準に記載されている症状は、他の精神疾患にも共通するものが多く、境界線が曖昧な場合も少なくありません。例えば、うつ病と双極性障害は、どちらも抑うつ状態を呈しますが、双極性障害の場合は躁状態も現れるという特徴があります。しかし、初期段階では症状が似ているため、鑑別が難しい場合があります。

さらに、精神疾患は、時間経過とともに症状が変化していくことも診断を複雑にしています。初期には不眠のみを訴えていた患者さんが、数か月後に幻覚や妄想を呈し、統合失調症と診断されるケースもあります。このように、精神疾患の診断は、一度行っただけで確定するものではなく、継続的な観察と評価が必要となるのです。

3. 詐病の可能性

精神疾患の診断を難しくするもう一つの要因として、詐病の可能性が挙げられます。詐病とは、病気でないにもかかわらず、病気であるように装うことです。金銭的な利益を得る目的や、責任を逃れるためなど、様々な理由で詐病が行われます。

医師は、患者の訴えや行動、検査結果などを総合的に判断し、詐病の可能性を見極める必要があります。しかし、巧妙な詐病を見破ることは容易ではなく、医師の経験や勘に頼らざるを得ない場面も少なくありません。詐病を見破るための検査も存在しますが、完璧な方法はありません。

精神科医は、詐病を見抜くために、以下のような点に注意しながら診察を行っています：

•患者の訴えが医学的に合理的かどうか
•検査結果と患者の訴えに矛盾がないか
•患者の行動や態度に不自然な点がないか

4. 偏見とスティグマ

精神疾患に対する偏見やスティグマ（負の烙印）も、診断を難しくする要因の一つです。精神疾患は、「心の弱い人がなる病気」「治らない病気」などと誤解されがちで、周囲に知られることを恐れて受診をためらう人が少なくありません。

特に、日本では、精神疾患に対する偏見が根強く、精神科を受診することに抵抗感を持つ人も多くいます。このような状況では、早期発見・早期治療が遅れ、病状が悪化する可能性が高まります。

５．精神疾患の診断における今後の展望

精神疾患の診断は、患者さんとのコミュニケーションを重視した丁寧な問診が不可欠です。医師は、患者さんの話をじっくりと聞き、症状や経過、生活状況などを詳しく把握することで、より正確な診断に近づけることができます。

また、近年では、脳科学の進歩により、脳の活動や構造を画像化し、精神疾患との関連性を調べる研究が進められています。将来的には、これらの研究成果が、より客観的な診断方法の開発につながることが期待されています。

６．私たちにできること

精神疾患は、決して特別な病気ではありません。誰でも、人生の様々な場面で、心のバランスを崩す可能性があります。大切なのは、精神疾患に対する正しい知識を持ち、偏見やスティグマをなくすことです。

そしてもし、ご自身が精神科や心療内科を受診することになったとき、これらのことを十分に頭に入れて、医師と向き合っていただきたいと思います。

何度もお伝えしますが、精神科領域の病気というのは、患者様からの訴えや自覚症状が、診断するだけでなくお薬の種類や量など決めるための、重要な情報源になります。正しく診断していいただき、より良い治療を受けるためには、患者さん自身と医師とのコミュニケーションが大事であり、ボクの経験から言えるとしたら、「患者さんが前のめりになるくらいに医師に訴える」という方法が、とても良い、と感じています。

「こんなこと言ったら医師になんて思われるだろう」「医師に嫌われてしまったらどうしよう」そんな心配は、不要です。

2025年！謹賀新年～今年も宜しくお願い致します

 

皆様、明けましておめでとうございます。
旧年中は、多くの方々からの励ましやご支援に支えられ、1年を過ごすことができました。心より感謝申し上げます。

また、オンラインカウンセリングを受けていただいているクライエントの皆様、オンラインPGMに参加していただいた皆様、SNSで、リアルで、イベントで、様々な機会でボクと関わってくださった方々、全てに重ね重ね、御礼申し上げます。

2025年も引き続き、精進を怠らず慢心して参る所存でございます。

今後とも、何卒宜しくお願い申し上げます。

さて、今年は巳年（みどし）ですね。

巳＝ヘビ（蛇）のことなのですが、十二支における「巳」というのは、以下のようないわれがあるとのことです。

①胎児の形を表した象形文字で、「新しく産まれてくる」「将来・未来がある」「子孫繁栄」「家族が平和になる」などの意味がある。

②蛇は脱皮を繰り返して成長していく生き物であることから、「再生する力」や「無限の可能性」のイメージがある。

③植物に種子が実る時期、次の生命が誕生する時期を意味する。

ボクは昨年、色々なところでボヤいて（笑）いましたが、とにかく地元に戻らないで、今、住んでいる名古屋の地で、もう一踏ん張りしたかった…という、強い思いがありました。そのために、様々な方からの支援を受け、色々と挑戦したのですが、どれも実にならず、その都度、大変、悔しい思いをしてきました。

もちろん、自分自身の思いが成就できない、という思いもありましたが、それより何より、ボクのために色々と手を尽くしてくれている人たちに申し訳ない…そんな思いでいっぱいでした。

ボク自身の中で「11月いっぱいでケリを付ける！」と決めていて、そのタイムリミットを迎えても、当時のボクが思い描いていたような将来を約束してくれる結果は見えず、「諦めて地元に戻る選択」をしました。

ただ…

2024年を振り返った時、本当に様々な経験と、そのチャンスをいただき、大変、充実した一年であったことに気付きました。もちろん、その当時は、名古屋の地でやりたいこともありました。ただ、それもうまく話がまとまらず、2025年にやりたいと思ったことができないことも分かっていました。

だから…

とても満足している自分に気づいんたんです。そう思い始めたら、なんだか今まで名古屋の地に拘っていた自分が馬鹿らしく思えて（笑）。付け加えるなら、地元に戻ったら戻ったで、改めて自分自身がやりたいと思っている事が、次から次と湧いて出てきて。

そんなことを考えながら「巳年のいわれ」について読んでみたら、なんと！！今の自分自身にピッタリな年であることに気付きました。

これは「ニーバーの祈り」というものです。

ボクは宗教チックなものは、あまり好きではないのですが（笑）このニーバーの祈りは、とても大切なことを教えてくれている、と思っています。

ニーバーの祈りは、様々な依存症の自助グループで、その当事者の方々がご自身のことと向き合う時に、よく引用される祈りの言葉です。

「勇気」

「冷静さ」

「知恵」

これを身につけることができたら、最強だと思いませんか？！（笑）

時々、思うのです。

「あの時、この選択をしていたら」「もっと早くこのことに気づいていたら」と。

これは、自分自身への慰めと労りであったり、クライエントさんにもお伝えすることなのですが「その選択をした時は、それが“最適解”だと思って選択して行動したはず」と。

だから、その時の自分自身を否定したり、貶めたり、馬鹿だと非難したりしないで、「よくここまで頑張ってきた。偉いぞ！自分！」と言ってあげたいのです。言ってあげて欲しいのです。

そう思えたら、「自分が本当にやりたいことは何か」という問に、スーッと答えられる自分がいることに気付きました。

そう思えたら最強です！！（笑）

堅い樫の木より、重たい雪が降り積もってもそれを跳ね除けてしまう竹の様に生きていきたいと、今は思っています。